About Us

ケアラーアクションネットワーク概要

名称

ケアラーアクションネットワーク Carer Action Network (CAN) 
自らの人生よりも家族のケアを優先しているケアラー(家族をケアしている親・きょうだい)が、自分のためにアクションを起こし繋がりを持ちながら、納得のいく人生をいきるという思いを込めた名称です。

 

Vision(CANが目指したい未来像)

家族介護者(ケアラー)も、ケアを必要とする人も、それぞれに自立して、納得のいく人生を生きることを目指します。

 

Mission(CANが果たす社会的使命)

CANは、家族介護者(ケアラー)のために、何らかのケアを必要とする家族の生活課題を家族だけで抱え込まずに自立した人生を歩むことができるように、さまざまな社会課題の解決に貢献します。

 

理念

きょうだいとして、今までやってきた見守り介護や、親がやってきたケアや介護の手助けをしてきたことを活用し、きょうだい自身が自尊心を持てるようになり、更に自己肯定感を高め、ネガティブな感情を解放してプラスに転換できるようになること、きょうだいを取り巻く人々差別や偏見のない環境を生み出すことを理想としています。

 

事業内容

① ケアラー同士が知り合うために、ケアラーが集う”きっかけ”を作る

② ケアラーの自尊心を育み自己肯定感を高め感情を解放する手助けをする

③ ケアラー支援リーダー同士で連携し、社会課題の解決に向けて共に貢献する働きかけを行う

 

スローガン

自分が決めてきた人生を思う存分に生きる


これまでの歩み

年月 内容
1996年10月

ダウン症児者の兄弟姉妹ネットワークを開設。メーリングリストで意見交換を開始。

当時は日本初の試みであったが80名以上の「きょうだい」と繋がることができた。

1997年

アメリカを訪れ、病児のきょうだい児支援を行っている『シブショップ(SibShop)』

のDon Mayer氏と会い、Sibshop が始まったきっかけや経緯を教えて頂いた。

1997年

Sibshopの翻訳プロジェクトに参加し「きょうだい児支援」の基礎を作った。

2003年4月 父の看護のため、きょうだいのメーリングリストを一時休止
2005年11月 父を看取り、家族の中で父親代わりを務め始めた
2007年6月~ 母の在宅介護、兄の見守りケアと仕事を両立。(多重介護)
2010年8月 母と兄を別々の施設に入居させ、通い介護になった。
2011年10月 結婚を機に新たに「きょうだい支援」を行うための準備を開始。
2012年8月 ケアラー連盟を訪問し、ヤングケアラーの存在を知り、ヤングケアラー研究に参画。
2013年03月 イギリス「チルドレンズ・ソサイエティ」と「ヤングケアラー支援活動」を行う団体
を訪問し、英国におけるケアラー支援を見学し意見を交わした。
2013年4月 大阪市、茨城県、東京都で「きょうだい会」を行う団体を訪問し学習を重ねた。
2013年11月 10年間の活動休止を経て、ケアラーアクションネットワークを新たに開設した。
2014年03月 障害者のきょうだいの集いを開始(毎月定期的に開催している)
2014年~16年 成蹊大学、法政大学、田園調布学園大学でゲスト講師として講義を行う
2015年~ ボイスマルシェ電話相談員になる
2015年9月18日 Twitter 開設
2016年~17年 未就学児から小学生までのきょうだい児向けワークショップ(Art and Chat Club)を主催
2017年9月 電子書籍「自分のために生きる」を自費出版
2018年1月 特別支援学校親の会で講演を行った
2018年3月 母の左顎癌治療のため通院介助
2018年4月16日 きょうだいが体験談を自由に投稿できるSibkoto(シブコト)の共同運営を開始
2018年6月01日 きょうだいのための個別カウンセリング(有料)を開始
2018年6月20日 母の脳出血手術と治療のため病院に通い始める(2018年10月現在進行中)
2018年9月01日 Websiteレイアウト改定
2018年9月24日 千葉県市川市の「子ども発達センター」にて講演を行う
2018年10月20日 CAN SIBCAMP2018 きょうだいのための合宿(10月20日~21日)
   

CAN主催 きょうだいの集い 統計データ


延べ参加人数   450
(実人数170人)

パートナー

ケアラーアクションネットワーク代表

持田 恭子

アドバイザー(2016年~2019年)

榎本 哲



用語説明

ケアラー(家族介護者)とは

障害や慢性疾患や依存症などを抱える家族を支え、ケアをしたり、介護をしている家族のことをケアラーと呼びます。日本語では、家族介護者 とも呼ばれています。 ここでいうケアとは、介護、看病、療育、世話、見守り、気遣い、感情面のサポート、身体面のサポートなどが含まれています。

 

日本の家族介護者(ケアラー)の現状

日本では、その文化的な特性から、家族のケアや介護は家族で行うことが当たりまえであるという考え方が強いため、周囲の認知度は低く、ケアラー自身も家族のためにケアをすることは当たりまえと思っているので、自分の人生を紡ぐことを後回しにしてしまいがちになります。幼い頃から子どもらしい子供時代を形成する機会を失っていても、家族のために役に立っていることに嬉しさや肯定感を持ち、家族を優先して常に我慢をすることが習慣化してしまいます。在宅である高齢者や障害児者に対する社会福祉サービスは、要介護者や障害児者本人にのみ向けられた支援であり、在宅で介護やケアをしている家族が抱える精神的、身体的な支援は見過ごされています。

ヤングケアラーとは

幼い頃から、障害や慢性疾患や依存症などを抱える家族を支え、ケアしたり、介助したり、精神的なサポートや感情面のサポートを担っている18歳未満の子供のことをヤングケアラーと呼びます。

若者ケアラーとは

障害や慢性疾患や依存症などを抱える家族を支え、ケアしたり、介助したり、精神的なサポートや感情面のサポートを担っている18歳以上、30代までの若者のことを若者ケアラーと呼びます。彼らの中には、幼い頃から継続してケアを担っている若者もいれば、18歳以上になってからケアを担っている若者もいます。家庭で担っているケアを理解してくれる相談相手が周囲にいないため、孤立したり、抱え込んだりして、誰かに相談することが出来ない状態でいます。

 

きょうだいケアラーとは

障害のある兄弟姉妹をケアしたり、支えたり、時には介護や介助をしている人たちのことを、平仮名で「きょうだい」と総称しています。発達障害がある兄弟姉妹(同胞)がいる場合、同胞の行動を理解することが難しく、親に迷惑をかけてはいけないと我慢するので、自己肯定感を持ちづらい環境にいます。知的障害がある兄弟姉妹(同胞)がいる場合、同胞が発語が出来なかったり、意思の疎通が困難であれば、きょうだいは同胞に代わって彼らの思いを代弁をしたり、世話をしたり、守ったりする役目を担っていることがあります。きょうだいは、健常者であり家族の一員であることから、きょうだい自身が自分らしい人生を歩むサポートを必要とすることは、当人をはじめ周囲の人や家族ですら気付かないことが多いのです。