10代 思春期

中学1年生

1979年、兄15歳、妹13歳。中学の入学式に父が撮影した写真です。

父から「そんなに笑わないなら、もうお父さんはお前の写真を撮りたくない」と言われたことがとてもショックでした。その気持ちを顔に出さず平然とした態度を取っていました。

友達と過ごす時間が多くなったわたしは、学校では兄のことをほとんど話さなくなっていました。兄が中学でどのように過ごしているのか関心が無くなり、自分の世界を広げ始めました。兄とはあまり口をきかなくなっていました。


中学2年生

1980年、兄16歳、妹14歳。メガネからコンタクトに変えました。それでもほとんど笑った写真がありません。保健体育の授業で、女性教師が「ダ ウン症候群という病気を知っていますか?駅やスーパーでよくみかけるでしょう?同じ顔をしていて、鼻が低くて、目がつりあがっていて、舌足らずでぶつぶつ独り言を言いながら歩いている子たちのことです。お母さんの高齢出産が原因で生まれると言われているから、皆さんも早く結婚して子供を産んで おいたほうがいいですよ」と言いました。

この教師のとんでもない発言に、非常に大きなショックを受けました。兄のことを馬鹿にされたと思って悔しかったのですが、みんなに間違った知識と印象を与えてしまったと思いました。


中学3年

1981年、兄17歳、妹15歳。母が初めて、兄が生まれた時に夢や希望が崩れてショックだったこと、兄と二人で心中しようとした話などを聞かされました。そして兄は20歳まで生きられないから家族が守ってあげなければならないと言いながらこの本を手渡されました。21番目の染色体が1つ多いだけ。ただそれだけでなぜ兄とわたしはこれほどまでに違うのかが、本を読んでも理解できませんでした。うちには若くして死んでしまう家族がいる。わたしはどうすればいいんだろう。家族は崩壊するんじゃないか、母も一緒に死んでしまうのではないか。

物事を悪い方にばかり考えていました。やがて、誰も私の気持ちはわかってくれない、と思うようになっていきました。


健常者の社会で生きる

1983年、兄19歳、妹17歳の頃。

兄は高校を卒業し、B型作業所で就労支援を受け始めました。私はまだ高校二年生でした。

・わたしは障がい者の家族の中の一員ではなく、健常者としての人生を歩みたい。

・ダウン症がある兄の妹として生まれてきたのは、わたしが選んだわけではない。

・兄がダウン症になったから、いけないんだ。

・福祉サービスなんて、うちの家族のことを何もサポートしてくれないじゃないか。

・わたしと同じように悩んでいる人なんて、きっと世の中にいないだろう。

・どんなに福祉制度が良くなっても、家族が変わらなければ何も変わらない。

この頃は、ずっとこんな風に考えていました。当時は私が好んでこの家に生まれてきたんじゃないと思っ ていたし、親にそう言って悲しませたこともありました。社会福祉、福祉関係の仕事、ボランティア、障害者という言葉が大嫌いでした。どんなに福祉制度が充実しても、障害のある兄にとってプラスになろうとも、わたしは社会福祉以外の分野で生きていこうと決めていました。


高校3年

1984年、兄20歳、妹18歳。ある日、肺炎の疑いがあると診断された兄は緊急入院をしました。検査の結果、結核性髄膜炎と診断されました。家族全員 が「本に書いてあった通り20歳までが寿命だったんだ」と覚悟しました。

骨髄から骨髄液を採取する時には、母と私で兄の体をおさえました。

兄は泣き声ひとつあげませんでし た。母と私の方が涙をぽろぽろ流してしまったほどです。約一か月強の入院生活で、母は身体を壊してしまい、兄と同じ病室で寝泊まりすることになりました。わたしは、横たわる二人を見つめながら、このまま二人ともいなくなってしまうのではないかと思いました。同時期に大好きな祖母がくも膜下出血で亡くなりました。すると、それまで伸びなかった兄の爪が伸び始めました。20歳まで爪を一度も切ったことがなかったのだそうです。母は、おばあちゃんが最期の力を遺していってくれたんだ、と泣いていました。