幼児期


兄が赤ちゃんの頃

1964年春、兄は大阪で生まれました。

 

当時の産科医は父に、「息子さんはダウン症なのでおそらく一年持たないだろう」と告げたそうです。父は母に、生まれた子はダウン症であると伝えました。当時は「ダウン症は病気」だと医者から聞かされていたので(誤った情報)、母は父に何度も「先生に治るお薬をもらってきて」と懇願したそうです。

 

息子にミルクを数 ミリ㍑飲むのに1時間かかり、そっと寝かせるとすべて吐き出してしまい、また1時間かけて飲ませるという繰り返しで、母は腕がしびれて痛くなり、泣きながら息子にミルクを 飲ませたそうです。

 

この頃はダウン症の赤ちゃんを育てるための参考になるような育児書は無かったので、周りに子育ての相談できる人は一人もいませんでした。



母の回想録

息子はうつろな目で天井を見ていたり・・・呼びかけに反応したり、しなかったり・・・どうしたらいいのかわからなくて毎日悩んでいました。ある日、初めて息子が笑った時 には、わたしは大泣きしてしまいました。それからは毎日屈託のない笑顔を見せてくれるようになりました。諦めないで良かったと思いました。


わたしが産まれる前(兄が1歳半)

1965年、わたしが産まれる前に撮影した家族写真です。この写真は、兄が1歳くらいの頃でしょうか。ようやく首が座った頃で、まだ後ろで支えてもらわないと座っていることができなかったそうです。母のお腹の中にわたしがいます。


兄は頭が重くて身体が不安定だったそうです。全身の筋肉が柔らかくて足首が細く、身体が小さかったので、バランスが取れず、なかなか歩けませんでした。泣いても無表情だったので、他の赤ちゃんと明らかに違う・・と思っていたそうです。


僕のいもうと

1966年春、わたしは生まれました。この頃は、わたしが泣くと兄も連鎖反応で一緒に泣いていたそうです。

 

実は、母はもう一人子どもを産むことを物凄く迷っていました。

次に生まれてくる子どもにも障害があったらどうしよう・・・

散々悩んだ末に、どうしても障害の無い健常児を夫に抱かせたい、そう思ってわたしを産んだのだそうです。

 

そして、あっという間に大きくなったと当時を回想していました。息子の成長がとてもゆっくりだったので、わたしの成長の速さに驚いたそうです。この頃は毎日が面白かったそうです。兄もあぁ、うぅと声を出すようになってきました。


兄らしく、妹らしく

1966 年冬、わたしはまだ一歳になっていない頃だと思います。兄はもうすぐ2歳ですが身体が小さいので同じ背格好ですね。この頃のわたしはまだ赤ちゃんなので、兄に髪の毛を引っ張られたり、 チューされたりしている写真がたくさん残っています。兄にとって、妹の存在は、とても強い刺激になったようです。



母は私を片腕に抱き、兄をバギーに乗せて商店街に買い物に行っていたそうです。

報道カメラマンだった父が撮影しているので週末に一緒に買い物に行ったのでしょう。昭和40年代の頃の写真です。

ダウン症の子供を授かると、「話せない」「表情が少ない」「首が座らない」と、できないことばかりが目立ってしまいます。兄も心臓弁膜症を合併していたので、心臓に負担をかけるような運動はしないようにと医者に言われ、体重の増加にも気を使っていたそうです。

 

母はこの頃、「ミルクをたくさん飲んで、表情が豊かで、毎日大きくなっていくあなたを見て、お母さんたちは勇気づけられたの。お兄ちゃんも少しずつ声を出すようになったり、ふたりで何を話しているのかわからないけど、納得している様子だったり、何かを確かめていたり、楽しくて、毎日があっという間に過ぎていったわ」と振り返っていました。


兄3歳、妹1歳 

1967 年、兄が3歳のお誕生日の写真です。この写真の直後に、わたしが蝋燭の炎を手で掴もうとして大騒ぎになりました。兄はクリームをなめ始めました。兄が舌を出しているのはダ ウン症の特性です。口の大きさに比べて舌が厚くて長いので口の中に収まらないので舌が自然に外に出てしまうのです。


よく見ると、妹の私の方が一年で兄を追い越し始めていることがわかります。私は大好きなお菓子(マンナ)を片手で握っているので、握るという動作ができるようになっていて、一人で食べられるようになっています。支え無しで一人で座ることもできています。しかし、兄はこのように抱っこされたり、背中を支えられるか、机にもたれかかっていました。まだ頭のほうが大きいので身体とのバランスが取れていません。私の髪の毛を見ていますね。もゃもしゃしているので、いつも気になっていたそうです。わたしと会話をしたがり始めた兄は、積極的に声を出し始めて、アー、オーオウオウ、ウガウガと妹に話しかけていたそうです。ふたりにしか通じない言葉で会話をしていたようですね。きょうだいの存在はお互いの発育に良い影響があります。


いつも一緒

1968年、兄は4歳、妹は2歳です。妹の方が兄よりも、ちょっとお姉さんっぽくなってきています。兄は鼻に手を当てたり、やんちゃになってきました。笑顔も出てきました。妹はスタスタと歩き始めていますが、兄はまだバギーに乗っています。わたしは、兄を弟のように扱っているようです。とにかく仲がよくて、いつも一緒にいました。兄はまだ「アー、アー、ウー」と唸るだけでしたが、わたしには兄が何を話しているのか全て分かっていました。両親に私が兄の言葉を通訳をしてあげていました。


背丈が同じくらいになりました

1969 年、もうすぐ兄は5歳に、妹は3歳になる数か月前の写真だと思います。兄はまだ伝い歩きの状態ですが、わたしはもうしっかり立っています。このカタカタ鳴る遊び 道具は今でも覚えています。前に重心をかけて押すと、二頭の馬の首が前後に揺れてカタカタと音を出します。お気に入りだったので、二人で順番に使っていま した。とても仲の良い兄妹でした。2歳も年が離れているのですが、まるで双子のようです。

兄は握る動作ができるようになっています。妹が歩き出すので、それを追いかけるように兄も兄を動かして、筋力が少しずつつき始めました。


無意識に先を歩く妹

兄はまだ母に手を引いてもらっています。わたしは兄の手を取って歩いていますね。これは無意識の行動なのですが、先に歩き出す妹に、兄が待ってと言っているみたいに見えます。

兄の足元はまだ不安定で、両足をこの様に広げてその場に立つだけで精一杯です。股関節が柔らかすぎるからでしょうか、足を前に出しづらそうにしていました。

母の手をぎゅっと力強く握ってバランスを取ろうとしているのが分かります。一方、父が撮影するカメラのファインダ―に興味津々のわたしは、この後、父のほうに駆け寄っていこうとしているみたいです。

 


お兄ちゃんはいつもお母さんと一緒

1969年、初めて上野動物園に行った時の写真だと思います。兄は5歳、わたしは3歳になって、一人でど んどん歩き始めています。後ろに写っている母が見守っています。こういった写真はとても多くて、父が私を主役にした写真をたくさん撮っていてくれていたことに気が付きました。ふたりが木馬に乗る姿を見比べてみてください。真ん中に立っているのが母です。兄のほうばかりと思っていましたが、こんな写真をみると気にかけてくれていたことがわかります。わたしは両足をまっすぐ下に伸ばして姿勢も立っていてバランスが取れています。しかし、兄は両足を前に出しています。脚が短いのでバランスが取りづらそう。全体的に安定しないので姿勢が前かがみになっていますね。