運営者

持田 恭子 Kyoko MOCHIDA

 

CAN代表

Sibkoto共同代表

 

canjpn@gmail.com

https://twitter.com/kyodaichat

 

Profile

 東京都出身。2歳離れたダウン症と知的障害のある兄と共に育つ。

 1996年、会社員として働きながらダウン症児者の兄弟姉妹ネットワーク」を設立。Sibshopウェブサイトを日本語に翻訳するプロジェクトに参加し、きょうだい児支援の基盤を作った。

 2005年に父を看取り、2007年から母の在宅介護と兄の見守りケアと仕事を両立。

 2013年、ケアラーアクションネットワーク」を立ち上げ、「きょうだいの集い」を主催。講演も多数行っている。

  2017年、「自分のために生きる」を出版。2018年4月、「Sibkoto」の共同運用を開始。同年6月からはきょうだいの個別カウンセリングも始めた。

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沖 侑香里 Yukari OKI

 

CAN スタッフ

企画スタッフ

 

 

 

 

Profile

 静岡県出身。5歳離れた重症心身障害をもつ妹とともに育つ。大学進学とともに実家を離れ一人暮らしを始めた。

 25歳のときに母親の逝去をきっかけに地元に戻り妹のケアに関わり、妹の看取りも経験している。

 また、「きょうだい」という概念を学生時代に知り、自助グループの活動に参加したり、親御さん・支援者向けの講演活動を行っている。

 CAN SIBCAMP2018の運営スタッフとして携わり、メディア対応を中心とした企画スタッフとして10月1日よりCANに協力をしている。

 その講演内容は人々の共感を呼び、やがて賛同者が集まり、同市内できょうだいの集いを2018年12月からスタートさせる。

榎本 哲 Satoshi ENOMOTO

 

CANアドバイザー

TSUMUGU"BITO" Project 主宰 http://re-innovation.jp/tsumugubito/

 2016年4月~2019年3月

 

 

Profile

 2000年に、クローン病・潰瘍性大腸炎の患者会活動に関わり、支援組織(NPO法人設立日本炎症性腸疾患協会:CCFJ)を立ち上げた。  難病(特に内部疾患・内部障がい)を中心とした、患者会支援活動に携わる。

 2006年には、業界団体(日本製薬工業協会)の患者支援活動に携わり、難病情報サイトの立ち上げやセルフマネジメントプログラムの普及啓発、協議会の設立・支援に関わってきた。

 2009年からは、認知症、介護、病弱教育、薬害エイズなどの社会的課題を支援組織を通じて中間支援を行っている。

 2014年には、TSUMUGU“BITO” Project を立ち上げて、現在もその支援研究を行っている。

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