家族介護者(ケアラー)が

自分のために必要な支援を求める声を上げる

行動(アクション)を取り

支援者に”つながる”(ネットワーク)仕組みを
作ることを目指して名付けました。

 


スタッフ

代表

持田 恭子

アドバイザー

榎本 哲

事務局

猪岐 ユリ


これまでの歩み

年月 内容
1996年10月

ダウン症児者の兄弟姉妹ネットワークを開設。メーリングリストで意見交換を開始。

当時は日本初の試みであったが80名以上の「きょうだい」と繋がることができた。

1997年

アメリカを訪れ、病児のきょうだい児支援を行っている『シブショップ(SibShop)』

のDon Mayer氏と会い、Sibshop が始まったきっかけや経緯を教えて頂いた。

1997年

Sibshopの翻訳プロジェクトに参加し「きょうだい児支援」の基礎を作った。

2012年8月 ケアラー連盟を訪問し、ヤングケアラーの存在を知り、ヤングケアラー研究に参画。
2013年03月 イギリス「チルドレンズ・ソサイエティ」と「ヤングケアラー支援活動」を行う団体
を訪問し、英国におけるケアラー支援を見学し意見を交わした。
2013年4月 大阪市、茨城県、東京都で「きょうだい会」を行う団体を訪問し学習を重ねた。
2013年11月 ケアラーアクションネットワークを新たに開設した。
2014年03月 障害者のきょうだいの集いを開始
2014年~16年 成蹊大学、法政大学、田園調布学園大学でゲスト講師として講義を行う
2015年9月18日 Twitter 開設
2016年~17年 未就学児から小学生までのきょうだい児向けワークショップ(Art and Chat Club)を主催
2017年9月 電子書籍「自分のために生きる」を自費出版
2018年1月 特別支援学校親の会で講演を行った
2018年4月16日 きょうだいが体験談を自由に投稿できるSibkoto(シブコト)の共同運営を開始
2018年6月01日 きょうだいのための個別カウンセリング(有料)を開始
2018年9月24日 千葉県市川市の「子ども発達センター」にて講演を行う
2018年10月20日 CAN SIBCAMP2018 きょうだいのための合宿(10月20日~21日)
2018年12月16日 NHK Eテレ バリバラ出演 「きょうだいの悩み その1」
2019年02月10日 岐阜県にて「娘から見た親亡き後」講演会を行う
2019年03月10日 ホンマルラジオ「なんてたってCAN!」開局
2019年06月06日 NHK Eテレ バリバラ出演 「きょうだいの悩み その1」再放送
2019年05月17日 TEDx Tokyo Salonにて4分間スピーチ「きょうだいにも特別な支援が必要だ」
2019年06月13日 NHK Eテレ バリバラ出演 「きょうだいの悩み その2」
2019年06月08日 第1回 今のうちに知っておきたいおカネの知識 CAN公開セミナーを開催
2019年06月28日 葛飾区タウンミーティング講演「ヤングケアラー・きょうだい支援」
2019年06月28日 イギリス ヤングケアラーフェスティバルに参加
2019年07月15日 NHK大阪「きょうだいの悩み」基調講演とパネルディスカッション
2019年07月19日 TEDx Tokyo Salonにて1分間スピーチ「子ども・若者ケアラーフェスティバル」
2019年07月21日 第1回ファシリテーター育成講座を開催
2019年08月17日 ヤングケアラー研究会主催 スピーカーズバンクにて講演・サポーター
2019年9月21日 第2回ファシリテーター育成講座を開催
2019年10月05日 第2回 今のうちに知っておきたいお金の知識 CAN公開セミナーを開催
2019年10月11日 講演会「ふたりだけになった兄とわたし」親亡き後の現実とは 
2019年11月02日 福島県地域生活支援ネットOneOneにて講演「きょうだい児の育て方」
2019年11月16日 第二回ダウン症会議 きょうだいの分科会に登壇

CAN主催 きょうだいの集い 統計データ


2014年3月5日開始以来

CANのイベントにお越しいただき、ありがとうございます。

延べ参加人数   745
実人数 303人

きょうだいリピーター:264人中118人(44.69%)

 

※イベントは『きょうだいの集い』『公開セミナー』『各種講座』『合宿」が含まれています。


用語説明

ケアラー(家族介護者)とは

障害や慢性疾患や依存症などを抱える家族を支え、ケアをしたり、介護をしている家族のことをケアラーと呼びます。日本語では、家族介護者 とも呼ばれています。 ここでいうケアとは、介護、看病、療育、世話、見守り、気遣い、感情面のサポート、身体面のサポートなどが含まれています。

 

日本の家族介護者(ケアラー)の現状

日本では、その文化的な特性から、家族のケアや介護は家族で行うことが当たりまえであるという考え方が強いため、周囲の認知度は低く、ケアラー自身も家族のためにケアをすることは当たりまえと思っているので、自分の人生を紡ぐことを後回しにしてしまいがちになります。幼い頃から子どもらしい子供時代を形成する機会を失っていても、家族のために役に立っていることに嬉しさや肯定感を持ち、家族を優先して常に我慢をすることが習慣化してしまいます。在宅である高齢者や障害児者に対する社会福祉サービスは、要介護者や障害児者本人にのみ向けられた支援であり、在宅で介護やケアをしている家族が抱える精神的、身体的な支援は見過ごされています。

ヤングケアラーとは

幼い頃から、障害や慢性疾患や依存症などを抱える家族を支え、ケアしたり、介助したり、精神的なサポートや感情面のサポートを担っている18歳未満の子供のことをヤングケアラーと呼びます。

若者ケアラーとは

障害や慢性疾患や依存症などを抱える家族を支え、ケアしたり、介助したり、精神的なサポートや感情面のサポートを担っている18歳以上、30代までの若者のことを若者ケアラーと呼びます。彼らの中には、幼い頃から継続してケアを担っている若者もいれば、18歳以上になってからケアを担っている若者もいます。家庭で担っているケアを理解してくれる相談相手が周囲にいないため、孤立したり、抱え込んだりして、誰かに相談することが出来ない状態でいます。

 

きょうだいケアラーとは

障害のある兄弟姉妹をケアしたり、支えたり、時には介護や介助をしている人たちのことを、平仮名で「きょうだい」と総称しています。発達障害がある兄弟姉妹(同胞)がいる場合、同胞の行動を理解することが難しく、親に迷惑をかけてはいけないと我慢するので、自己肯定感を持ちづらい環境にいます。知的障害がある兄弟姉妹(同胞)がいる場合、同胞が発語が出来なかったり、意思の疎通が困難であれば、きょうだいは同胞に代わって彼らの思いを代弁をしたり、世話をしたり、守ったりする役目を担っていることがあります。きょうだいは、健常者であり家族の一員であることから、きょうだい自身が自分らしい人生を歩むサポートを必要とすることは、当人をはじめ周囲の人や家族ですら気付かないことが多いのです。