プロフィール

持田 恭子 (もちだ きょうこ)

ケアラーアクションネットワーク代表

 

NHK Eテレバリバラ出演。新聞、ラジオに出演多数。

過去6年で「きょうだいの集い」に700人以上を集客した。

家族の面倒をみている子どもや若者が抱えている将来への不安を解消するために仲間同士で集える場を作り、足りない情報を埋めるためのセミナーや勉強会を主催している。

 

1966年、2歳年上のダウン症と知的な発達の遅れがある兄の妹として東京に生まれる。日本社会がまだ障害児差別が激しかった時代の子育ての中で孤立し情緒不安定になった母の面倒を幼少期からみながら、父親から厳しいしつけと称した体罰を繰り返し受けた幼少期を送る。

 

1992年~1994年まで海外勤務。1996年、親との関係性に悩み、自らの半生を綴ったホームページダウン症児者の兄弟姉妹ネットワーク」を開設した。すると、知的障害のある人々のきょうだいたちから共感を得た。

ようやく分かり合える仲間と出逢い、自身の気持ちも軽くなった。同年、米国きょうだい児支援「シブショップ」のHPをきょうだい仲間と共同翻訳した。

 

37歳で父親の癌闘病の看護と看取りを経験し、43歳の時に母が要介護5になり、母の在宅介護と兄の世話と仕事を両立させたが、福祉サービスの詳細を知らなかったので、本来受給できるはずの福祉サービスを使わず、ひとりで抱え込み、大変苦労した。

 

2012年、ケアラー連盟と出逢い、ヤングケアラーの存在を知った。幼い頃から長期間に渡り障害のある兄弟姉妹や親のケア責任を負うことで精神的なストレスを持ち続けることを未然に防ぐために、自身の経験を踏まえて、翌2013年、「ケアラーアクションネットワーク」を設立した。

 

2014年、イギリスのヤングケアラー支援プログラムを視察。子ども達から影響を受け、帰国後「きょうだいの集い」を定期開催するようになった。やがて、2030代の若者が集いに参加するようになり、自分の気持ちを話せなかった過去のつらさと、将来の人生設計に不安を感じているという声を聴くようになった。

 

2016年~2017年、障害児のきょうだいを対象にしたART&CHAT CLUBを7回開催した。

 

現在は、若者きょうだいが将来への不安を解消し、夢と希望を持って人生を送ることができるための環境を整える活動を行っている。きょうだいというラベル付けをするのではなく、生きづらさや、やりにくさを持った人達の声を聴き、理解し、彼らの社会認知を広め、支援の輪を増やす活動にも力を入れている。

 

2017年、電子書籍「自分のために生きる」を出版。

2018年、NHK Eテレ「バリバラ」にゲスト出演。

2019年、ラジオ番組「なんてたってCAN」のパーソナリティ。

2019年6月、再びNHK Eテレ「バリバラ」にゲスト出演。
社会福祉法人あゆみの会評議会評議員
平成30年度 子ども・子育て支援推進調査研究事業 厚生委員

 

 <資格>

訪問介護員2級養成研修課程修了(2010

・スウェーデン式タクティールケア講習修了(2011 資格未取得 実地訓練60時間終了)

T&Rデュアルデザインコーチング・コンプリートコース修了・コーチング資格取得(2013)

・電話専門相談『ボイスマルシェ』専門相談員(2016~)

トラマップ認定ファシリテータ取得(2016年)

 

<職務経歴・学歴>

・航空通信会社にて秘書業務を経て営業補佐から営業職に転部

・米国通信社 ロンドン支店に勤務しジャパンデスク担当(2年半)

・米国金融情報提供会社の日本支社にて3部門の管理職を務め、翻訳編集長を兼務

・米系投資銀行、欧州系銀行の 証券部門で情報セキュリティ部門の管理職とID管理・リスク管理業務に従事

情報セキュリティ大学院大にて 情報学 修士号を取得

 


 榎本 哲 Satoshi Enomoto

 

特別アドバイザー(201912月末まで)

 

 

 

2000年に難病のひとつであるクローン病・潰瘍性大腸炎の患者会活動に関わり、医療関係者、患者さんたちととともに、支援組織(NPO法人設立日本炎症性腸疾患協会:CCFJ)を立ち上げ、医療情報の提供や就労や就学を中心とした支援を行ってきた。  また、これに並行して、難病(特に内部疾患・内部障がい)を中心とした、患者会支援活動に携わり、肺高血圧、腎臓、肝臓、HIVの団体や、地域の難病団体との交流を行ってきた。2006年には、業界団体(日本製薬工業協会)の患者支援活動に携わり、難病情報サイトの立ち上げやセルフマネジメントプログラムの普及啓発、患者の声を医療政策に反映させるありかた協議会の設立・支援に関わってきた。2009年からは、認知症、介護、病弱教育、薬害エイズなどの社会的課題を支援組織を通じて中間支援を行っている。2014年には制度・政策・支援の網からこぼれる医療・教育・福祉の問題を独自の文脈で「日常生活」のなかに捉え直したうえで、解決に向けてアイディアや方法を開発・実践している当事者や、多分野多業種の人々を「つむぎ」、さらに大きな課題を解決するための「協働」を作り上げることを目的にTSUMUGUBITOProjectを立ち上げて、支援研究を行っている。

  

<主な活動>

TSUMUGU"BITO" Project 主宰 http://re-innovation.jp/tsumugubito/

NPO法人介護者サポートネットワークセンター・アラジ 理事 

NPO法人日本炎症性腸疾患協 理事 

NPO法人希少難病ネットつなが(RDneT/アールディネッ)アドバイザー

一般社団法人病気の子どの教育を支援する 監事 

社会福祉法人はばたき福祉事業 評議員 

NPO法人日本慢性疾患セルフマネジメント協 

東洋大学ライフデザイン学 非常勤講師