障害児・者の「きょうだい」に向けたエンパワメント活動

 

エンパワメントとは

人は誰もが素晴らしい力をもっています。その素晴らしい力を引き出し、潜在的に持っている能力や活力、可能性等を湧きださせることを「エンパワメント」といいます。CANは、障害児や障がい者を支える家族が、生活課題を家族だけで抱え込まないように、家族のひとりひとりが、素晴らしい力を引き出せるようにお手伝いをしています。

 

きょうだい(きょうだいケアラー)とは?

障害や慢性疾患や病気、精神的問題などを抱える人々の兄弟姉妹のことを平仮名で「きょうだい」と呼びます。

子どもの頃は、障害児の世話や介護は保護者である親が中心的な役割を果たしているため、直接ケアや介護を担うことは多くありませんが、障害に対する偏見や差別など社会が生み出す障壁に対する障害を感じています。友達を作るときにも、言える子と言えない子を瞬時に分けたり、仲のいい子が差別的発言をして人間不信に陥ったり、周囲から障害のある同胞の世話をすることを褒められると違和感を感じたりします。

 

主に、障害児の見守りや、外出時の行動援助、親の感情面のサポート、周囲の視線から障害児者を守る、など、ガイドヘルパーや訪問介護士が担うような仕事を幼い頃から自然に家族に対して行っています。

 

なぜ「きょうだい」と平仮名なのか?

障害や慢性疾患や病気、精神的問題を抱える人を、きょうだいからみて「同胞」と呼び、その兄弟姉妹のことを平仮名で「きょうだい」と総称しています。

 

複合的な課題を抱える

きょうだいは、同胞が抱えている障害や病気だけではなく、先天的あるいは後天的な環境要因により保護者である親にも鬱病などの精神的な問題やアルコール依存症、家庭内病力など、複合的な課題を抱えている場合があります。こうした環境で育つきょうだいは、幼い頃から、自分がしっかりしていなくてはならない、家族のことを世間に知 られてはいけない、とひとりで抱え込んで誰にも相談できないという傾向があります。

 

生涯に渡りケアを意識する

幼い頃から中年期に至るまで、生涯に渡って障害のある同胞や家族のことを気にしながら、自身の進学や進路、結婚などを考えています。時には、自分と同じくらいのケアを配偶者となる人に期待できない、あるいはしてはならないと思い、結婚を諦めたり、将来自分が生活課題の面倒を見るだろうと予測して、本来の夢や希望を諦めて本意ではない進路を選択することもあります。自分が健常であること、親からは好きな人生を歩んでいいからと言われて育つことで、罪悪感や孤立感を持ちながら過ごすことが多く、最終的には家族の生活課題を丸抱えすることがあります。

 

ポジティブな特性

観察力:周囲の環境を観察する力が高い

洞察力:自分や他者の見えない本質を見通したり見ぬいたりする力が強い

直感力:幼い頃から直感的に障害のある兄弟姉妹と対話するうちに、危険を察知して未然に防いだり、瞬間的な

        ひらめきにより、新しい提案をすることができる

共感力:相手と同じ気持ちになったように感じ、相手の心理的・精神的な感情を脳内に投影することができる
      能力が高い

 

それらの特性が強く出過ぎた場合

観察力が高すぎると:決断しづらく鳴ったり、細かい指摘をしたくなったりする。

洞察力が高すぎると: 常に相手の内面を優先的にみようとするので、自分を後回しにして家族や相手を優先する

直感力が高すぎると: 人間関係の構築に困難さを抱えることがあったり、人間不信に陥ることがある

共感力が高すぎると: 自分のことを他者に相談することが苦手になる。ネガティブな感情を持つ人(あるいは兄弟姉妹)に引っ張られることがある

 

また、きょうだいは、自分の悩みや楽しいことも含めて他者に聴いてもらえる機会が少ないので、ひとりで多くの課題を抱え込みがちになるので、自己解決型になりやすい傾向があります。

 

大切にしているニーズ・価値観

気持をわかってもらうこと、分かること

ありのままを見てもらうこと

聴いてもらうこと

大事にする・されること

平等性、公平性、正直さ

協力、思いやり、優しさ

安全

 

エンパワメント活動をしていくときの方向性

きょうだいが話し相手に会える安全な場所を提供する

悩みを話したり、楽しい時間を過ごしたり、情報共有ができる場所を提供する

きょうだいが、過剰反応をしていたり、過度のケア意識があることを、自身が理解して改善する機会を提供する

社会に対するきょうだいの立場や想いを理解する意識を高める

親がいるうちに、どのようなバトンを渡し、受け取れるのかを学習して実践する機会を増やす

地域社会で障害者が受け入れられるコミュニティづくりを啓蒙する

 

主なエンパワメント活動

きょうだい児に向けた活動

ART & CHAT CLUB 

おとなになったきょうだいに向けた活動

障害者のきょうだいの集い

親ときょうだいの対話会 

 

参加申込

http://canjpn.jimdo.com/contact/