海外ニュース

ダウン症候群の人々やその家族についてのニュースや話題を翻訳して掲載しています。英文のまま載せてあるニュースもあります。

映画 Where Hope Grows

アルコール依存症の元野球選手だった主人公が、食料品屋の店員(ダウン症の青年)とのふれ合いから大切なことを学び勇気づけられる。日本でも公開されてほしい映画です。

https://www.facebook.com/WhereHopeGrows?pnref=story

 

ダウン症について研究することでアルツハイマーについてより理解を深めることが出来るだろう

http://theconversation.com/studying-down-syndrome-might-help-us-understand-alzheimers-disease-better-36118

(英文のみ)



Daddy, What's Down Syndrome?

Explaining My Son's Diagnosis to His Sister

 娘のエリーは5歳です。

そして質問をするのが大好きです。
それらの質問は、とても素晴らしい!
なぜブラックホールは見えないの?
なぜお砂糖は甘いの?
わたしは初の女の大統領になれる?
これを振り続けたら爆発する?

答えは・・・
物理的に光がないからさ
食べ物の化学的な性質なんだよ
あぁ、(初の大統領に)なれるさ
おっと、いますぐその瓶をふるのをやめなさい!

 


他の質問は、少しややこしくなります。
どうやって赤ちゃんはママのお腹に入るの? パパもママも死ぬの?
わたしたちは、娘の年齢に合わせて、すべての質問に正直に答えます。
数週間前、エリーはわたしに、彼女が産まれる前からずっと(私たちが)準備していた質問をしました。

しかし、わたしにはまだそれを答える準備ができていませんでした。
パパ、ダウン症候群ってなぁに?


8歳のエリーの兄、ニコはダウン症です。

妹のエリーが立てるようになり、お話するようになると

彼らは強い友情と愛情の絆で結ばれるようになりました。
そして最近、エリーが新しい質問をするようになったのです。
なぜニコがセラピーに通っていたのか
なぜ特別学級に行くのか、

なぜヘルパーが同行するのか
なぜiPadを使ってコミュニケーションするのか
言い換えると、

なぜお兄ちゃんが他の子と違うのかではなく、なぜ違うことをしていたのかと訊ねたのです。
妻とわたしは、エリーの質問に対して、いろいろな方法でチャレンジすることがあるって説明しました。

ダウン症候群という名は使わずに。

先日、地元の高校の傍を車で通った時にエリーがこう言いました。

わたしが大きくなってもここに住んでいたら、この高校にいつか通うのね?
その通りだよ
私は答え、そしてこう言いました。
歩いて行くか、自転車に乗っていくか、もう少し大きくなったら車を運転して通うかもしれないね。
エリーは答えました。
それか、お兄ちゃんのニコが運転してくれるかもしれないわ。だってニコも一緒に通うでしょ?

それにお兄ちゃんだし。彼の方がわたしより先に運転するわよ
エリーのその言葉は、わたしを貫くような衝撃でした。

ダウン症の人々は、時として驚くべき偉業を果たすこともある。我々が想像もしないほどの本当に長い時 をかけてそれを可能にすることを証明してくれることもある。ニコもきっとできるに違いないと思いながら育てている。しかし、わたし達は現実も見ている。将 来ニコが運転をして妹を学校に送ることは起こりそうにない。けれど、ニコが持つ潜在的な力について、お兄ちゃんを「障がい者」としてみていない妹にどう やって説明すればいいんだ!
別の日にこんなこともありました。
エリーはわたしを高く見上げながら妻とダウン症について(なにか)話していました。

一般的な話のようだったので、エリーが果たして自分の兄と(ダウン症を)どう関連付けているのか分かりませんでした。

すると、エリーはわたしにこう尋ねたのです。
パパ、ダウン症ってなぁに?
わたしは凍りつき、心臓がバクバクしました。

分からないながらも、わたしはエリーの傍に座りました。

染色体異常やリスク要因について話す時期ではないーで も何て言えばいいんだ?

こういう瞬間のための本が何冊かある。しかし、その本はいま手元にない。

娘のために、わたしの言葉で伝えなけらば。
ダウン症というのはね、産まれる前に起こる症状を持つ人たちのことなんだ。

私は語り始めた。彼らは時として、話したり、書いたり、自転車に乗ったりするこ とが難しいことがある。

でもね、友達や、家族や、先生や、お医者さんやみんながたくさん助けてくれることで、ダウン症のある人は

あらゆることができるよう になるんだよ。わたしたちは、ちょっと様子を観ながら、一緒にやっていこうね
わたしはダウン症の誰かを知ってる?

と、エリーは質問しました。
あぁ、たくさん知ってるさ
わたしは何人かの友達の名前を挙げた後、こう付け加えました

そして、お兄ちゃんのニコもダウン症だよ
オゥ! エリーは平然と答えました
ありがとう、パパ!
そう言って、エリーは走って遊びに行きました。
これは、言葉少なだった娘の重たい育児話ではありません。

5歳を駆け抜ける娘の、アイスクリームへの食欲と質問への答えを求める飽くなき活力をみれば、

この質問が最後ではないでしょう。
娘は難しい質問をします。
わたしはできるだけ最高の答えを出します。
それらの答えは娘を夢中にさせます。
わたしたちは、娘が息子の成果と挑戦を認めることを手助けするために、言葉にします。

情報、正直でいること、そしてたくさんの時間を娘と共に過ごすこと 

— これらはわたしたちの子供たちを育てる鍵なのです。