30代 家族と向き合う

ウェブサイトを開設

イ ギリスで働いていた頃、F1レースのチケットを友人が手に入れたので、便乗してサーキットに行きました。セレブが集まる華やかな世界に足を踏み入れるのは、とても魅力的なことでした。この時、F1レーサーであったデイモン・ヒルの長男がダウン症であることを知りました。ダウン症協会のブースが展示されていて、ダウン症の理解と寄付を募っていました。ご夫婦そろって慈善事業に積極的で、1999年のイギリスGPで売り上げたヒルブランドの売上は全額寄付されました。そのブースを訪れたことは、わたしにとって衝撃的でした。日本では、兄のことを同級生や同僚にずっと隠していて、本当に信頼できる友人たちにしか打ち明けて来なかったのに、海外ではこんなにオープンにしているのか、と思いショックを受けました。そこで1996年10月28日に「ダウン症児・者の兄弟姉妹ネットワーク」を立ち上げて「障がい者のきょうだい」と繋がり始めま した。

ディズニーランド

1996年、兄32歳、妹30歳。全国の障害者のきょうだいたちとメールで話すようになり、障害のある兄弟姉妹と一緒にショッピングに行ったり、外食をしていることを知りました。わたしは兄とは幼い頃の家族旅行以来、どこにも一緒に行ったことがありませんでした。そこで、親子四人で東京ディズニーランドにいきました。兄は歩けますが、来場者のアルクスピードにはついていけないので車椅子を借りました。この時が最初で最後の家族四人でいったディズニーランドでした。もっと早いうちから遊びに行っていれば良かったと後悔したこともあります。一回でも行けたから良かったかな。

キャリアパスに注力

1997年、31歳。仕事は順調に進み、出張や海外旅行などを楽しむ余裕も出てきた頃です。きょうだい同士のメーリングリストでは活発な意見交換がされるようになっていました。この時代は、まだお互いに会って話す余裕がなくてメールだけのやりとりでした。

兄の作業所で日帰り旅行などの企画があると、母の代わりに私が一緒に参加しました。他にきょうだいの立場で参加している人はいませんでした。

わだかまりを解消

1998年、32歳。ダウン症だけではなく、小児麻痺、知的障害、重症心身、自閉症、難病など、様々な障がいや疾患を持つきょうだいと話をしながら、親に対するわだかまりが解け始めました。兄 は、人が哀しい気持ちになっていたり、怒りの感情を抱いていると、すぐにそれを察知して、先回りしておどけたり、謝ったり、仲裁に入ろうとしていることに 気が付きました。幼い頃からそうして私も兄に守られていたのかもしれない、そう思うようになりました。ウェブサイトを作り、今までの気持ちを文章にして書いたことで、心の中に溜まっていたわだかまりや、勘違いや、思い込みを一気に吐き出しました。それらを両親に見せたことで、気持ちがすっきりしました。見せられた親はとてもショックだったと思いますが・・・この年、母と初めて二人で京都に旅行にいきました。これまでのことをお互いに時間をかけて話しました。

テレビ取材

2000年、兄36歳、妹34歳。わたしは各地で講演をしたり、ネット会議室できょうだいからの質問に答えたり相談にのっているうちに、関西テレビ局から取材の申し込みがありました。数日間密着取材を受け、家族の こと、兄のこと、きょうだいとしての想いを語りました。当時から私の主張は、「きょうだいとしての悩みや苦しみをはき出したら、次に進みたい。笑って幸せ だなと思える家族でありたい」と話しました。しかし、残念ながら当時のプロデューサの意向と合わず、すべてカットとなりオンエアされませんでした。理由は 「幸せそうだったから」。当時は(おそらく今も)、障がい者のきょうだいは、悩み苦しみ哀しみ、どうしても癒されない暗い気持ちで苦しんでいるというとこ ろを強調したかったのでしょう。今でも変わっていないのは、吐き出すことは必要だが、それだけで終わるのはもったいない、ということです。せっかく自分が 選んだ家族と共に他では味わえない経験をしてきたのだから、それを財産と思って、前に向く形で次世代に継承していきたいのです。時代はいまようやく明るい 介護、楽ちん介護、障害者の家族でも幸せを見出し前に進むことを受け容れる社会へとシフトし始めました。

母の入院

2001年、兄37歳、妹35歳。久しぶりに実家に帰ったら体重が36kgになっていた母が、何を話しても上の空で、様子がおかしく食事も摂れなくなっていました。病院に緊急搬送されてそのまま入院となったのですが、数か月前に吐血して入院した父は「もう会社をこれ以上休めないから、お前がどうにかしてくれ」とわたしにすべてを託しました。慣れない家事、いきなり母親代わりになって兄の作業所の連絡帳を書いたり、お知らせを読んで何かを準備したりという生活と、自分の仕事を両立させる日々が続きました。福祉事務所で福祉サービスの情報を探し始めました。職員が丁寧に説明してくれたのですが、紹介してくれた情報は、

・心身障がい者(児)ホームヘルプサービス

・高齢者ホームヘルプサービス

・有償家事・介護の援助サービス

この時、まだ介護保険制度は施行されていませんでした。区で保障する介護制度は65歳以上の高齢者もしくは障がい者本人のみが対象でその家族は対象外であると言われ、「あなたのお母さんが倒れたからといって区のサービスが母親代わりをすることはできませんよ」と言われたことがとてもショックでした。 母はこの時64歳だったので高齢者ホームヘルプサービスを使うことはできませんでした。一番大変だったのは、仕事をしながら母親がやっていた家事をすべて一人でこなすことでした。今になってみれば、働く母親はこれをすべてこなしているのだから辛かったとは言えませんが、当時のわたしはまだ自分のことで精いっぱいだったのです。この時心理的にサポートしてくれたのは、インターネットでつながっていた「きょうだい」たちでした。励ましてくれる、応援してくれるだけでその日をなんとかやりぬくことができました。

挫折

母が退院し、落ち着いてきた頃、全国のきょうだいたちとネットワークで繋がりを広め、障がい者の親の会に招かれ講演をさせていただく機会を得て、「きょうだいの支援」を訴える活動を始めました。顔を合わせず、インターネットのメール上でだけコミュニケーションをとっていたので、徐々に「自分の方がつらい経験をしている」「ダウン症は軽くていいよね」「幸せな話など聞きたくない」そういった声がきょうだいの中から聞こえるようになりました。それでも福祉や障がいを暗いこと、悲しいこと、辛いこととして持ち続けているだけでは前に進めない、何をすればいいのかわからないけれど、もっと明るく話したい、そう訴えるうちに、きょうだいたちとの交流に亀裂が生じ始め、「それは偽善だ」と言われ、何もできなくなりました。時期を同じくして父親が癌闘病を始めたので、活動を休止することにしました。

父の癌闘病

2003年、兄39歳、妹37歳。父が2年半のガン闘病を経て他界しました。最期は兄が、「父上、39年間ボクを育ててくれ てありがとうございました。ボクはだいじょうぶですからね」といってガッツポーズをしました。それまで昏睡状態だった父は、その時だけ目をあけて、にっこりと笑いました。 それが最後の笑顔でした。誰が教えたわけではなく、兄は立派に感謝の言葉を父に伝えることが出来ました。わたしはそれまで父と距離を置いていたので、素直 にありがとうと言えませんでした。私も兄のように素直に「ありがとうございました」って言えばよかった。でもそれが出来なかったのは、私がまだいろいろな ことにわだかまりをもっていて、まだ誰かのせいにして生きていることの証でした。

告知と看取り

父は64歳という若さで先に旅立ちました。当時は未だ癌を告知することそのものが大きな決断を下さなければならない時代でした。母は絶対に告知しないと言い張って、胃潰瘍だったということにしていました。しかし父が亡くなった後、部屋を掃除していたら、がんに関する書籍が沢山出てきました。家で死ぬということに関する本もあり、幾つも線が引いてありました。父は自分が癌であることも知っていて、最期は自宅に戻ってきたかったのでしょう。父の望みをひとつも叶えてあげられないままだったことに、ひどく後悔し、5年以上苦しみました。ここからターミナルケアやがん闘病に関することを勉強し始めました。